你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

报告显示：超六成受访者认为应强制企业公开算法******

　　光明网讯（记者 李政葳）“当前，国内对于算法治理的基本思路和框架都是清晰的，而分级分类精准治理的模式应当可以解决如何落实的问题。”在日前举办的“2022啄木鸟数据治理论坛”上，谈及算法治理的现状，清华大学人工智能国际治理研究院副院长、人工智能治理研究中心主任梁正表示，算法分级分类本身不是目标，而是要针对不同风险场景配备不同监管规则。

　　论坛由南都个人信息保护研究中心联合清华大学人工智能国际治理研究院、人工智能治理研究中心（清华大学）主办。其间，南都个人信息保护研究中心发布《算法应用与治理观察报告》《个人信息安全年度报告》《平台经济反垄断观察报告》。

　　记者了解到，《算法应用与治理观察报告（2022）》，梳理了国内外的多项法规，结合热点事件及应用场景呈现了算法治理现状，并发布千份算法治理调查问卷了解公众对算法公开和算法治理的了解程度和基本态度，最后基于多方调查分析，给出了当前算法趋势观察以及未来治理方向建议。

　　报告发现，目前国内算法治理仍处于早期探索阶段，企业的算法公开主要依靠官方的互联网信息服务算法备案系统，或在舆情事件发生之后。调查问卷结果显示，近半受访者承认算法让自己的使用体验更好，但仅一成受访者认为企业算法公开做得很好，逾六成的受访者称曾遭遇“大数据杀熟”；超过六成的受访者认为应该强制企业公开算法。

　　“在数据、算法方面治理政策进展显著，在平台与应用方面的政策和落地尚需加紧。”中国科学院人工智能伦理与治理研究中心主任、国家新一代人工智能治理专委会委员曾毅认为，目前人工智能伦理有三个相当紧迫的问题需要被正视：首先，人工智能应当被适度使用；其次，目前人工智能服务知情同意落地艰难，被迫知情同意普遍存在；最后，目前用户数据的授权撤销在人工智能服务中存在巨大挑战，需要监管和更高层的网络服务提供方联合提出更合理的政策与解决方案。

　　针对日前发布的《互联网信息服务深度合成管理规定》，中国政法大学数据法治研究院教授张凌寒表示，从算法治理角度来说，深度合成管理规定与之前的算法推荐管理规定的思路有所不同，前者采用了一种“三位一体由的数据与技术规范。

　　具体来讲，由于深度合成技术的门槛较高，技术支持者也被纳入了监管范围内。比如，深度合成服务提供者提供智能对话、合成人声、人脸生成、沉浸式拟真场景等服务，应当进行显著标识，这就将更重的责任落在了服务提供者身上。

　　中国社科院科技和社会研究中心主任段伟文提到，算法治理需要构建可信任的算法认知，而这需要产业和消费者的共同努力：产业要努力提升算法精准性、透明度，减少偏见，减少歧视；消费者则需要提高数字素养，提升算法意识，加强在人机互动中自主性、控制感和协同意识。